Pišeta: Maja Čakarić, Klara Škrinjar
Kako so zdravnica, znanstvenica in uradnik, ki prosti čas preživlja v športu in pisanju, ustvarili knjižni fenomen, ki ruši tabu, povezuje generacije in spreminja razumevanje ene najtežjih bolezni današnjega časa.
Opera bar v Ljubljani. Pozen večer je. Za mizo sedijo trije, ki jih je povezala demenca. Trije, ki jih je združila ideja o knjigi, kakršne v knjižnicah in knjigarnah ni bilo. Knjiga, ki poskuša razbiti tabu in demenco iz sence zasebnega postavlja v središče javnega pogovora.
Saša Novak, znanstvenica in vodja projekta za popularizacijo znanosti Znanost na cesti, je demenco spoznala skozi osebno izkušnjo v družini. Edo Krnič, ki ob objavi literarnega natečaja “Od solz do smeha z demenco” o tej bolezni ni vedel ničesar, pa je vendar zmagala prav njegova zgodba. Dr. Zdenka Čebašek-Travnik, zdravnica in specialistka psihiatrije, članica strokovnega sveta Spominčice - Alzheimer Slovenija, pa je s seboj prinesla strokovno znanje.
V knjigi, ki je nato izšla leto in pol po prvem pogovoru v Opera baru, so zbrali 63 zgodb 27 avtoric in avtorjev o izkušnjah ljudi z demenco in o vsakdanjih odnosih z osebami, ki z boleznijo živijo. Vsako pripoved spremljajo strokovni komentarji, knjigo pa dopolnjuje še spremna beseda prof. dr. Zvezdana Pirtoška, enega vodilnih slovenskih strokovnjakov na tem področju. Skupaj so želeli odpreti prostor za razumevanje, sočutje in pogovor. In kot pravijo sami: če je pomagala vsaj eni družini, je izpolnila svoje poslanstvo.
Najprej, kaj vas je pravzaprav povezalo in združilo v ustvarjalni proces?
Saša: Povezal nas je literarni natečaj Od solz do smeha z demenco, ki smo ga objavili v projektu Znanost na cesti konec leta 2023. Zdenko sem povabila v komisijo, Edo pa je na natečaju zmagal z zgodbo “Vzporedna cesta”. Na razglasitvi sem omenila, da bi zgodbe zbrali v knjigi in Edo je takoj ponudil sodelovanje. Zdenko je kot pisko komentarjev, ki bi dopolnile zgodbe, predlagala Tatjana Cvetko, zdravnica in predsednica društva Primorske spominčice. Zdenka je namreč ne le strokovnjakinja na področju, ampak tudi vešča pisanja recenzij.
Edo: In ko nas je Saša zbrala, je med nami že od prvega trenutka zaživela povezanost, ki je delovala povsem naravno. Knjiga ne bi mogla nastati, če ne bi tako dobro sodelovali. Danes sem poslušal podkast z alpinistom Markom Prezljem. Orkester ne bo deloval kot celota, če vsi člani med seboj niso usklajeni. Tako nekako je dejal. In tako razmišljam tudi o nas. Nihče ni izstopal z egom, vsi smo delovali v isto smer.
Saša: Vsak je prispeval svoje. Jaz osebno izkušnjo demence, Zdenka strokovno znanje, Edo pa bogate izkušnje v pisanju kratkih zgodb in poznavanje širokega kroga piscev.
Edo: Kar je najlepše, niti enkrat se nismo sprli. Kot da bi bili ustvarjeni za to sodelovanje. Velikokrat sem rekel, da bi lahko napisali tudi knjigo samo o tem, kako smo jo ustvarjali.
Zdenka: Nisem si predstavljala, da bom pri svojih letih našla še kakšnega novega prijatelja, pa sem dobila kar dva. Ustvarjanje knjige nas je močno povezalo, čeprav smo začeli kot popolni neznanci.
Prelomno za vaše sodelovanje je bilo srečanje v Opera baru. Kaj se je tam zgodilo in zakaj je bilo tako pomembno?
Saša: Zametek knjige je nastal na razglasitvi nagrajencev natečaja v Konzorciju. Na srečanju v Opera baru, kjer smo se prvič srečali vsi trije, je šlo pa že bolj zares. Zato se mi zdi, da je bil to prelomen trenutek, ko se je začela akcija.
Zdenka: Postavili smo strategijo in razdelili naloge. Takrat smo tudi določili, katere teme moramo nujno zajeti v knjigo, da bo celovita.Glavni kriterij je bil, da mora biti zgodba jasno povezana z demenco. Saša in Edo sta ocenjevala literarno vrednost in ko smo vsi trije potrdili zgodbo, sem napisala še komentar.
Saša: Hitro smo se organizirali: ustvarili smo kilometrsko excel preglednico, kjer smo zbirali zgodbe, in viber skupino za lažje usklajevanje. Ko smo izbrali teme, ki naj jih knjiga obravnava, da bo prikazala raznolike obraze demence in tudi različne perspektive, se je pokazalo, da je primernih zgodb iz natečaja premalo. Želeli smo si privabiti še druge avtorje. Edo jih je znal poiskati, saj že dolgo sodeluje v krogu piscev, ki jih povezuje društvo Pisalni stroj. Nekaj zgodb se je nabralo tudi iz kroga tečajnic Tatjane Plevnik.
Edo: Dobili smo precej novih zgodb, vendar niso vse ustrezale temi. Nekateri pisci so upoštevali usmeritve in jih popravili sami, nekatere sva popravila s Sašo in pridobila privolitev avtorjev. Včasih je bilo to delo kar zahtevno.
Demenca je krovni izraz za različne bolezni možganov, med katerimi je najpogostejša Alzheimerjeva. Vpliva na spomin, orientacijo ter druge kognitivne funkcije, ki zaradi propadanja možganskih celic postopoma pešajo. Kako ste jo poskusili uloviti v knjigo?
Saša: Demenca ima veliko različnih obrazov. Zdenka je pogosto opozorila, da kakšen vidik manjka. Spomnim se, ko je vzkliknila: “Sendvič generacija!” Z Edom najprej nisva vedela, kaj ima v mislih. No, danes veva. To je generacija, ki je ujeta v primež skrbi za svoje otroke, hkrati pa za ostarele ali bolne starše. Z Edom sva torej nekaj zgodb napisala tako rekoč “po naročilu” in tako zlagoma dopolnjevala vsebinske vrzeli. Zato se je nabralo precej najinih zgodb.
Zdenka: V knjigo smo vključili vse generacije iz družin oseb z demenco, pa tudi zgodbe oskrbovalcev, negovalcev, zdravnice, bolnikov. Izbrali smo različne situacije od zapleta v banki, pogovora v lekarni in ambulanti, izgube vozniškega dovoljenja, do izgubljanja ljubljene osebe in lastne identitete. Nismo se izognili goljufijam in nasilnemu vedenju pri demenci, kar pogosto privede svojce, da poiščejo pomoč. Pri tem smo bili previdni, ker so bile nekatere zgodbe prehude za takšno naravo knjige.
Kako pa ste se konkretno lotili razvijanja zgodb? Zdi se, da je bil proces zelo sodelovalen.
Saša: Res je bil. Delali smo po sistemu, kjer je morala vsaka zgodba dobiti “zeleno luč” vseh treh, da je šla naprej. Če ni, smo se zahvalili avtorju ali pa ga prosili za dodelave. Edo je opravil ogromno dela z avtorji – komunikacijo, popravljanje, usklajevanje.
Zdenka: Nekateri so bili pripravljeni popravljati, drugi ne. Tisti, ki niso želeli posega v besedilo, žal niso prišli v končni izbor. Imeli smo tudi zgodbe, ki so bile same po sebi dobre, a se niso ujemale s konceptom knjige ali pa je bila tema obravnavana v več zgodbah. Zadnji izbor je opravila urednica Saša Britovšek.
Edo: Kot sem že rekel, med nami ni bilo prostora za egoizem. To je bila ključna prednost naše trojke. Lahko sem rekel Saši: “Tvoja zgodba ni dobra,” ali pa je ona to rekla meni, in nihče ni bil užaljen. Pogosto vidimo, da ego skače iz ljudi in se vmešava v delovne in ustvarjalne procese. Pri nas tega ni bilo. In mislim, da se to vidi v knjigi.
Če pa se ustavimo pri vaših osebnih izkušnjah z demenco – kakšno pot ste opravili vsak posebej? Kaj ste o demenci vedeli preden ste “ugriznili” v knjigo?
Saša: Demenco sem po malem spoznavala že v širši družini, a danes vem, da takrat nisem vedela skoraj ničesar. Ko pa je zbolel moj oče, je postalo neizogibno - morala sem se soočiti z dejstvi in vprašanji, ki so se kopičila. K sreči sem v tistem času spoznala zdravnico Tatjano Cvetko, ki vodi skupino za samopomoč na Primorskem. Od nje sem se ogromno naučila. Kako iz vedenja prepoznati bolezen, kako komunicirati z osebo z demenco, kako se pripraviti na spremembe in kako pri vsem tem zaščititi svoje zdravje. Moj oče ni nikoli dobil diagnoze, ker ni želel k zdravniku. To je pomenilo, da se je bilo treba znajti. Mamo sem morala prepričati, da gre za bolezen in da osebe z demenco ne prepričujemo, da so starši umrli pred desetletji, da banka ni ukradla denarja in da voda v kozarcu ni zastrupljena. Ni bilo lahko. Kot znanstvenica sem vajena eksaktnosti, podatkov, jasnih usmeritev, demenca pa je popolnoma druga pokrajina. Kaos, ki ga moraš sprejeti.
Zdenka: Moja izkušnja je drugačna. Kot psihiatrinja sem se ukvarjala predvsem z odvisnostjo od alkohola in s sistemsko družinsko terapijo, kot sodna izvedenka in sodelavka Spominčice pa tudi z demenco. A tudi mene je marsikaj presenetilo. Ko smo med nedavno predstavitvijo knjige v Lenartu videli predstavo devetošolk, ki so odigrale odlomke zgodb iz knjige, me je to globoko ganilo. Takrat sem prvič začutila, da naša knjiga lahko doseže tudi mlade in da se znanje o demenci tako prenaša naprej. To je bil zame eden najlepših trenutkov po izidu knjige.
Edo: Jaz o demenci nisem vedel skoraj ničesar. Le to, kar sem opazoval pri starih ljudeh: da pozabljajo, da so včasih nerazumni. Pri nas doma se o tem sploh ni govorilo. Ko sem bil otrok, je moja stara mama zamenjevala svoje družinske člane. Takrat sem mislil, da se ji je zmešalo. Nihče ni omenjal demence. Saj najbrž nihče ni vedel, da gre za to bolezen. Šele ko sem začel pisati zgodbe, sem se zavedel, da je bila stara mama verjetno bolna. Še danes me preseneča, kako malo vemo o tej bolezni.
Omenili ste mladino. Kako pomembno je, da o demenci govorimo tudi z mladimi?
Zdenka: Izjemno. Ko so otroci odigrali prizore iz knjige, smo videli, kako se znanje lahko prenaša skozi uprizoritev posameznih odlomkov. Prepričana sem, da vsaka izmed deklic, ki so nastopale, o tem pripoveduje doma. Naj dodam še to: v Arboretumu Volčji Potok smo zasnovali sprehajalno pot za osebe z demenco. Ugotovili smo, da ljudje neradi javno pokažejo, da imajo demenco ali da nekdo v družini potrebuje pomoč. Lažje je bilo, ko so prišli ljudje v skupini, na primer iz društva upokojencev. Prišli so vsi. Brez problema. Poudarili so, da oni “nimajo demence”. Morda malo pozabljajo ali kaj izgubijo. Še vedno je demenca tabu tema, o kateri je mnogim težko govoriti, še posebej v prvi osebi. Zato je pomembno, da se odkrito pogovarjamo tudi z mladimi, da bodo znali prepoznati demenco in se pogovarjati z ljudmi, ki jo imajo.
Edo: In glede mladih:ko vidiš otroke odigrati zgodbo, veš,
da si naredil največ, kar si lahko. To bo z njimi ostalo za vedno.
Zdenka, vi ste že dolgo strokovno vpeti v področje demence. Kako pa se kljub opažanjem,
da je še vedno zaznamovana s stigmo, le spreminja družbeni odnos do nje?
Zdenka: V družinah se pogosto začne z molkom in zanikanjem. Tako se ustvarja in varuje skrivnost - najprej pri bolniku, nato med svojci, nenazadnje tudi v širšem okolju. To je izjemno škodljivo, saj se na ta način zamuja najzgodnejšo fazo demence, ko bi lahko največ pomagali. Zdaj počasi opažamo premike. Upanje dajejo tudi nova zdravila, ki pa so učinkovita le v zgodnji fazi bolezni. Prav zato se bodo morda zdaj ljudje prej opogumili in poiskali pomoč.
Zakaj pa se je še tako otepamo, zakaj skrivamo? V Sloveniji z njo živi okoli 47.000 ljudi, v Evropi deset milijonov, število pa hitro narašča.
Zdenka: Ključni razlog je pomanjkanje znanja med ljudmi na
splošno, pa tudi med zdravniki. Glavnina današnje generacije družinskih
zdravnikov je svojo izobrazbo pridobila v času, ko se o demenci ni veliko
vedelo toliko kot zdaj. Tega znanja niso dobili ne med študijem ne med
specializacijo. Tudi na strokovnih srečanjih se demenci dolgo ni posvečalo
pozornosti. Zato se danes kolegi pogosto znajdejo v situaciji, ko ne vedo
dovolj, da bi lahko prepoznali zgodnje znake demence in usmerili paciente v
ambulante za kognitivne motnje. A to se zdaj spreminja na bolje. A tudi če ima zdravnik dovolj znanja, se je treba zavedati,
da je vsaka poglobljena obravnava osebe z demenco časovno zahtevna. Nekateri
kolegi pravijo, da takšne bolnike naročijo na konec delovnega časa, ker
potrebujejo vsaj pol ure za pogovor – vendar ta čas ni ovrednoten s strani plačnika.
To je del sistemske težave.
Zanimivo je tudi, da bomo o zvitem gležnju pripovedovali
sodelavcem, o staršu z demencu pa ne nujno.
Saša: Drži. Demence se še vedno sramujemo. V Znanosti na cesti smo nekoč organizirali javni pogovor s profesorjem Pirtoškom o demenci. Udeležilo se ga je presenetljivo malo ljudi. Kot bi se bali, da bo že njihov prihod razumljen kot znak, da imajo težave. Knjiga pa ponuja zavetje. Lahko jo vzameš v roke, se usedeš na kavč in bereš. Samo ti in knjiga sta. Nihče te ne vidi, nihče se ne sprašuje, zakaj te zanima demenca - je kaj narobe s teboj ali s tvojimi bližnjimi. Priznam, tudi sama sem to občutila. Izredno veliko zanimanje za knjigo pa me je vseeno malo presenetilo. V knjižnicah so čakalne vrste, v knjigarnah je prva izdaja pošla v nekaj mesecih.
Edo: Na predstavitvah knjige Kje so moji ključi opažam, da ima le majhen delež poslušalcev izkušnjo z demenco. Tako je vsaj videti, čeprav številke govorijo drugače. V Sloveniji naj bi bilo prek 40.000 oseb z demenco. Preseneča me tudi, kako malo ljudje o njej kaj ve. Na teh dogodkih Zdenka pogosto pojasnjuje osnovne znake bolezni.
Ko se tako srečujete z bralci, pa gotovo slišite tudi katere njihove zgodbe o raznolikih izkušnjah, tudi sistemskih pomanjkljivostih. Kje pa po njihovem pripovedovanju ta pogosto odpove?
Edo: Pretresla me je pripoved gospoda iz Prekmurja, ki je moral dati svojo ženo v dom. Drugače ni več šlo. Ostal je sam in ni imel nobene podpore. Bil je osamljen, izgubljen. Ni znal poiskati pomoči, niti ni vedel, na koga se obrniti. Prišel je na naš dogodek, ker je preprosto potreboval ljudi in pogovor. Pomagala mu je gospa iz društva Mozaik, kar mu je dalo upanje.
Zdenka: Pri temu gospodu je bila posebna okoliščina še ta, da je v Prekmurju živeči Ljubljančan. Jezik, okolje, tradicija, vse mu je bilo novo. Ko sta se z ženo upokojila, sta se odločila za selitev v skorajda idilično okolje. A gospa je kmalu zbolela, njeno stanje se je naglo slabšalo, on je ostal sam med ljudmi, ki jih ni dobro razumel. Vidimo, kako zahtevno je za posameznika, ko družina nima lokalne socialne mreže.
Saša: Po moji izkušnji je sistemska pomoč svojcem oseb z demenco daleč prešibka. Običajno gre za starejše osebe, ki se že sicer težje znajdejo. Sama sem imela srečo, da sem pomoč dobila znotraj svoje socialne mreže. Od tod tudi moja želja in zavzetost, da dam nekaj dobrega naprej. Od bralk knjige Kje so moji ključi dobivam različne odzive. Na primer, da knjiga pomaga predvsem pri občutku, da niso same. Ali pa pravijo, da jim je knjiga olajšala vsakdan, ker v njej najdejo konkretne namige, kako komunicirati in ravnati z bolnikom. So pa tudi posamezniki, ki pravijo, da knjige ne morejo brati, ker jim je ob njej težko, bodisi ker jih preveč opominja na lastne strahove, bodisi ker ponovno odpre bolečino.
Knjiga Kje so moji ključi je bila nominirana za Veliko nagrado Slovenskega knjižnega sejma 2025.
Nevrolog Zvezdan Pirtošek je v spremni besedi h knjigi
zapisal, da je demenca “klic k družbeni odgovornosti”. Kaj pravite – ga naša
družba zdaj že kaj bolje sliši?
Saša: Zdi se mi, da se o demenci govori več, kot pred leti, vendar še zdaleč ne dovolj. Ljudje lažje spregovorijo, ko poveš svojo zgodbo in ko spoznajo, da se skoraj vsakdo sreča z demenco v družini. Mislim, da smo s knjigo in pogovori o njej širom po Sloveniji tabu nekoliko zmehčali, nismo pa ga razbili.
Zdenka: Knjiga je bila nominirana za veliko nagrado slovenskega knjižnega sejma. To razumem kot znak, da tudi literarna skupnost prepoznava družbeno dimenzijo te teme. Ko strokovnjaki knjigo umestijo v ospredje, to hkrati pomeni, da bo sporočilo doseglo širšo družbo.
Knjiga se dotika tudi termina narativna medicina. Zakaj branje zgodbe o gospodu, ki išče copate, študentu medicine bolezen razkrije bolj osebno kot učbenik nevrologije? Kako je ta koncept vpet v knjigo?
Zdenka: Knjiga Kje so moji ključi je pravzaprav učbeniški primer narativne medicine. Gre za pristop, kjer diagnostiko in zdravljenje bolezni dopolnimo z zgodbami bolnikov in njihovih bližnjih. Zgodbe omogočajo, da se bralec vživi v življenjske situacije bolnika in družine, da jih razume in začuti. Leta 2022 sem o tem napisala prvi članek, nedavno pa sva s Sašo objavili še strokovno razširjen tekst v spletni reviji eSinapsa. Profesor Pirtošek je pred kratkim dejal, da je knjiga dobro učno gradivo za študente medicine in nekatere fakultete v tujini že poučujejo narativno medicino.
Saša: Zgodbe so učinkovitejše od suhoparnih razlag in približajo subjektivno izkušnjo bolezni in stika z njo. Bralec v zgodbah pridobi vpogled, ki ga ne najde v medicinskih učbenikih. Spoznava, kako se demenca živi in ne le diagnosticira. Zato ima knjiga pomen tudi v klinični praksi in izobraževanju na področju medicine.
Je bila takšna “medicina” zdravilna tudi vam? Je o bolezni lažje govoriti skozi izmišljen lik, literariziran opis, kot neposredno? Bolezen pretopljena v fikcijo olajša pisanje?
Edo: Sam si skoraj nič nisem izmišljeval. Moje zgodbe so večinoma resnične, le preoblečene. Hodil sem po domovih za starejše občane, se pogovarjal z ljudmi, zbiral drobce njihovih življenj in se pri pisanju oprl na realnost.
Saša: Sama sem se morala najprej naučiti izstopiti iz sloga pisanja strokovnih besedil, ker sem to počela celo svojo poklicno pot. Vse je moralo sloneti na dejstvih. Moja prva zgodba je bila zato dokumentarna. Edo me je pokritiziral in mi, na primer, svetoval, naj zaradi literarnega učinka napišem, da je oče zabrisal višnjo v lopo, jaz pa sem se uprla, da tam ni bilo lope. “Izmisli si jo”, je rekel. “Saj ne pišeš poročila, ampak zgodbo!” Naučila sem se, da lahko spremeniš ime, kraj, dodaš detajl, ohraniš pa vso resnost situacije. S tem tudi zaščitiš dostojanstvo oseb, ki so v središču zgodbe.
Zdenka: Vse zgodbe v knjigi zakrivajo identiteto oseb. A so resnične v tem, da odsevajo tipične situacije.
Zgodbe pa niso ni samo težke, obremenjujoča. Marsikatera situacija sproži smeh. Zakaj je humor pomemben pri tako občutljivi temi?
Saša: Humor je bil nujen. Prvi natečaj smo poimenovali “Od solz do smeha z demenco”, ampak v prispelih prispevkih je bilo smeha zelo malo. Knjiga pa ne sme biti samo tragična, saj tudi življenje ni tako. Zato sva z Edom vpeljala kratke vinjete, ki s humorjem presekajo težje zgodbe.
Zdenka: Tudi sama sem doživela veliko trenutkov, ki so bili smešni. Spomnim se gospe, ki je pogledala paradižnik in se poskušala spomniti, kako se mu reče. “A je to nekaj na P?” “Ja, je.” In nato zadovoljno vzkliknila: “Pomaranča!” Takšni trenutki olajšajo težo vsakdana. V knjigi so dragoceni, ker učijo, da se s človekom z demenco lahko tudi nasmejimo, ga sprejmemo takšnega, kot je, ter da si v pogovoru z njim ne prizadevamo priti do resnice.
Kar utegne biti na sploh eden pomembnejših spoznanj pri soočanju z osebo z demenco.
Saša: Da, to je eden najpomembnejših naukov. Osebe z demenco ne prepričujemo in se z njo ne prepiramo, ker to le povečuje njeno stisko. Svet v njenih očeh je drugačen. Ko to sprejmeš, se napetost zmanjša. To pa prinese olajšanje za bolnika in svojce.
Zdenka: To je rdeča nit vseh komentarjev, ki sem jih zapisala. Da je pomembno bolnika sprejeti in se mu prilagoditi. Zato so mi tako ljube zgodbe, kot je tista o gospodu, ki želi v lekarni kupiti keramične ploščice, farmacevtka pa pogovor spretno zapelje v pravo smer. Ta zgodba je dober učni primer komuniciranja z bolnikom.
Omenili ste, da knjigo prebirajo tudi zdravniki. Se vam zdi, da lahko tak pristop vpliva na spremembe v zdravstvenem sistemu?
Zdenka: Da. Knjiga kroži med študenti, prebirajo jo mladi zdravniki. Tudi na strokovnih srečanjih večkrat predstavljam principe narativne medicine. Izkoriščam priložnosti za srečanja s kolegi in opažam njihovo sprejemanje drugačnega pogleda na demenco.
Kaj pa zdaj po vseh teh mesecih sodelovanja ugotavljate, da vam je knjiga osebno odklenila? Česa se niste nadejali, pa ste to prejeli?
Saša: Ko smo morali Mladinski knjigi predstaviti potencial prodaje, smo pripravili realne ocene. A takšnega povpraševanja nismo predvideli. Najpomembnejši pa je, vsaj meni, topel občutek, da delamo nekaj koristnega za širšo družbo. Več kot očitno je, da smo tako knjigo potrebovali. Imamo dobre priročnike, romane, ki obravnavajo zgodbe posameznikov. Tovrstne literature pa pri nas ni bilo.
Edo: Z zanimanjem spremljam podatke o izposoji v knjižnicah. Doslej jih je bilo okoli 1200, bilo bi jih pa še več, če bi bilo v knjižnicah na voljo več izvodov knjige.
Zdenka: In ker je demenca prepletena z mnogimi perspektivami – bolnikovo, družinsko, strokovno, je ravno ta raznolikost zgodb tako dragocena. Bralec skoraj zagotovo najde nekaj, s čimer se lahko poistoveti.
Vsaka knjiga ima svoje življenje: najprej pri avtorju, nato med bralci. Kako je zaživela med njimi, ko ste jo spustili v svet?
Saša: Odzivi na knjigo so dragoceni. Neka gospa nam je povedala, da knjige iz čustvenih razlogov ne more brati, jo pa podarja drugim, ker verjame, da jim lahko pomaga. Veseli me, da ljudje knjigo razumejo tudi kot orodje, ki odpira pogovor.
Edo: Mene je pretreslo, ko je nek moški rekel, da je svojega očeta razumel šele po branju zgodbe o izgubljeni orientaciji. Zanj je bil pomemben že en sam odstavek, v katerem je Zdenka razložila, zakaj oseba išče svoj dom, čeprav je doma. Rekel je: “S tem ste rešili najin zadnji skupni mesec.”
Zdenka: Ja, marsikateri komentar se me močno dotakne. Ko slišiš, da človek po branju zgodb dovoli sebi in bližnjemu biti to, kar sta v danem trenutku. Včasih je to največ, kar lahko daš.
Ste se na tej poti tudi kaj upehali?
Saša: Časovno in čustveno je to kar zahteven projekt. Ko je knjiga na policah, se zdi, da je glavnina dela opravljena. Mogoče res, če ni tema taka, kot je v tem primeru. Pomembno nam je, da doseže čim več ljudi, ki so se že ali pa se še bodo srečali z demenco. Za nas je to postalo neke vrste poslanstvo. Energije nam še ne zmanjkuje, ker opažamo pozitivne učinke.
Edo: Vsi trije že ves čas delamo zavzeto, iz strasti. Ne zaradi plačila, ker smo se tako, kot vsi avtorji zgodb v knjigi, odpovedali honorarju v korist širjenja zavedanja o demenci. In ko deluješ tako, nosiš veliko odgovornost: da se odzoveš, da si prisoten. Po predstavitvah ljudje prihajajo do nas s svojimi zgodbami, tudi zelo težkimi. Vsakemu si želim posvetiti čas, a to te tudi izčrpa.
Zdenka: Za mano je veliko let dela z osebami z demenco in njihovimi svojci, marsičesa sem vajena. A na pogovorih o knjigi je drugače: ljudje prihajajo z zgodbami, ki jih prej niso upali povedati nikomur. Včasih sem po takem dogodku izžeta, čeprav tudi hvaležna ljudem, ki nam zaupajo svoje zgodbe.
Ob vseh izzivih pa se zdi, da je vaše sodelovanje preraslo v nekaj več kot zgolj projekt.
Edo: Včasih pravim, da smo s Sašo in Zdenko ustvarili »teren zaupnosti«. Od prvega sestanka dalje si nismo dolgovali ničesar, pa vendar smo si popolnoma zaupali. To je redkost. Zlasti v času, ko ljudje postavljajo v ospredje svoje interese.
Saša: Zanimiva ekipa smo, tudi zato, ker smo iz različnih vetrov. K nastanku knjige je vsak prispeval svoj del: Zdenka znanje o demenci, Edo občutek za zgodbe in jezik piscev, jaz pa predvsem motivacijo, da naredimo nekaj, kar lahko pomaga mnogim.
Zdenka: Pomislila sem že, kako je mogoče, da se nismo nikoli sprli. To je res dragocena izkušnja. Kadar se srečujem s kompleksnimi situacijami, zelo cenim odnose, v katerih ni nadlegovanja in vlečenja za rokav. Med nami tremi je vse potekalo naravno in lahkotno. Iz tega sodelovanja se je razvilo prijateljstvo, ki presega sam projekt.
Vaša povezanost, način dela in odziv bralcev kar kličejo k vprašanju: bo nastala še kakšna knjiga?
Edo: Vedno rečem: nikoli ne reci nikoli. Vendari ne hitimo. Ta knjiga še ni odtekla svojega kroga. Pravzaprav ga šele začenja.
Saša: Želim si, da bi naše zgodbe spodbudile k pisanju širši krog piscev in svojcev. Pisanje namreč deluje tudi terapevtsko. Sicer pa idej za novo knjigo ne manjka.
Zdenka: Če bosta čas in energija prava, se lahko marsikaj zgodi. Ampak nič na silo. Knjiga je nastala spontano, iz srečanja treh svetov, ki so se ujeli v skupni točki. Če se bo še kdaj zgodilo nekaj tako pristnega, morda nastane nova. Do takrat pa si želim predvsem, da ta knjiga nadaljuje svojo pot in da jo ljudje nosijo s seboj kot tiho pomoč.
